Pflege: Jeder einzelne Service, den wir anbieten, wurde von Patienten inspiriert. Wir nehmen uns Zeit zuzuhören: es geht darum, von den Erfahrungen anderer zu lernen und ihre Herausforderungen zu verstehen. Wir legen Wert auf Ergebnisse und wollen das Beste für jeden, der mit PBC lebt.

Verpflichtung: Unsere Leidenschaft treibt uns dazu, alles in unserer Macht Stehende zu tun, um das Leben der Betroffenen positiv zu beeinflussen, indem wir sicherstellen, dass ihre Stimmen gehört und Bedürfnisse erfüllt werden. Wir halten unsere Versprechen ein.

Ehrlichkeit: Wir sind bei allem, was wir tun, ehrlich uns selbst und anderen gegenüber. Wir sagen, was wir meinen, wir tun, was wir sagen, um Vertrauen innerhalb der Community aufzubauen.

Respekt: Wir glauben an eine Welt der Chancen, der Gerechtigkeit, der Gleichheit und der Einbeziehung, in der sich jeder, unabhängig von den Umständen, geschätzt, gehört und als wichtiger Teil der Gemeinschaft verstanden fühlt.

Transparenz: Wir stellen die Patienten immer ins Zentrum jeder einzelnen Entscheidung, die wir treffen, und achten darauf, dass dies auch wirklich jedes Mal der Fall ist. Wir treffen Entscheidungen mit Offenheit und achten auf unsere Rechenschaftspflicht bei all unseren Handlungen.

Durch das Vorleben dieser Werte wollen wir die PBC-Community stärken, da wir den von PBC betroffenen Menschen mehr Autonomie und Kontrolle verschaffen und ihnen helfen, Verantwortung für Entscheidungen zu übernehmen, die sich auf ihre Lebensqualität auswirken. Indem wir diese Werte in unser Handeln einbeziehen, können wir die internationale PBC-Community nicht nur unterstützen sondern auch aktiv teilnehmen, Wissen propagieren, gemeinsam an Lösungen arbeiten und Veränderungen voranzutreiben.

Robert Mitchell-Thain

Mit der Diagnose seiner Mutter im Jahr 1994 wurde Herr Mitchell-Thain mit der Welt der PBC konfrontiert und bereits vor der Gründung der PBC Foundation im Jahr 1996 auf die eine oder andere Weise Teil der PBC-Interessenvertretung. Robert Mitchell-Thain ist ein erfahrener und überzeugender Patientenvertreter, dessen Stärke es ist, den Patienten zuzuhören und die jeweiligen Patientenerfahrungen zur Verbesserung der Patientenerfahrungen zu nutzen. Als internationale Führungsperson, Moderator, Innovator, Akademiker, Mitglied des Komitees und Autor zu einer Reihe von Themen lässt er sich davon leiten, die Stimme und Erfahrung der Patienten bei allen Herausforderungen, denen sie gegenüberstehen, in den Mittelpunkt zu rücken und so eine Lösung zu finden. Als Vermittler für Veränderungen hat er verschiedene Kampagnen und Innovationen geleitet, um die Lebensqualität der PBC-Patienten auch länderübergreifend zu verbessern.

Mo Christie

Bei Frau Christie wurde 2007 PBC diagnostiziert und es wurden 2 Lebertransplantationen durchgeführt. Nach ihrer zweiten Transplantation im Jahr 2013 begann sie ehrenamtlich für die PBC Foundation zu arbeiten und wurde im Januar 2023 hauptberufliche Mitarbeiterin. Fau Christie arbeitete ursprünglich bei der Polizei, im Bereich Informations- und Kommunikationstechnologie, Service Support und Bereitstellung. Sie verließ Police Scotland nach fast 34 Jahren Dienst, bevor sie zur PBC Foundation kam. Sie setzt sich mit großer Leidenschaft für die Unterstützung und Fürsprache der Patienten ein, um sicherzustellen, dass die Stimme der Patienten auf allen Ebenen innerhalb der PBC-Community gehört wird. In enger Zusammenarbeit mit unseren Partnern unterstützt Mo Christie auch das Projektmanagement und sorgt für die Förderung der Patientenerfahrung. Sie engagiert sich für die Unterstützung und Stärkung von PBC-Patienten auf der ganzen Welt.

Alan Sutherland

Alan Sutherland trat der Stiftung im Februar 2009 als Administrator bei. Seit einigen Jahren sorgt er als Betriebsleiter dafür, dass alle Verwaltungsarbeiten im Büro reibungslos liefen. Zu diesen Aufgaben gehören die Unterstützung des CEO und des Kuratoriums, die Kontaktaufnahme mit medizinischen Beratern zur Teilnahme an unseren Online-Aktivitäten, die Organisation von Konferenzen und die Zusammenstellung von Artikeln zu „The Bear Facts“. Mit einem scharfen Blick fürs Detail ist er der Hauptansprechpartner für die Kommunikation mit vielen externen Gremien und ist jederzeit zur Stelle, wenn andere Mitarbeiter Hilfe benötigen. Er ist in vielerlei Hinsicht ein Grundpfeiler der Stiftung und darüber hinaus bekannt für seine historischen Führungen durch seine Heimatstadt Dunfermline am PBC Day.

Cheryll Alomai

Cheryll Alomai kam im Januar 2023 ins Patient Service-Team. Vorher hatte sie bereits mehr als zwanzig Jahre in britischen Wohltätigkeitsorganisationen für verschiedene medizinische Bereiche gearbeitet. Frau Alomai unterstützt andere leidenschaftlich dabei, ihr Potenzial auszuschöpfen und sich auf ihrem Lebensweg gestärkt zu fühlen. Als bei einer Freundin PBC diagnostiziert wurde, fand Frau Alomai die Stiftung und ist jetzt begeistertes Mitglied der Organisation, in der sie die Möglichkeit hat, die Zukunft der Leistungen, die wir der Patienten-Community bieten, mitzugestalten. Cheryll Alomai kümmert sich um unser Freiwilligennetzwerk und hat nichts lieber, als Tools zur Selbstversorgung und -Techniken mit so vielen PBC-Mitgliedern wie möglich zu teilen.

Jacqueline Sapsed

Jacqueline Sapsed begann Ende 2019 bei der PBC Foundation, nachdem sie 10 Jahre im Bankwesen gearbeitet hatte. Die Rolle der Beauftragten für Finanz- und Fördermittel ist für sie eine sehr anspruchsvolle und lohnende Veränderung des Umfelds. Ihr Hauptaugenmerk liegt darauf, weiterhin Mittel und Zuschüsse zu beschaffen, um sicherzustellen, dass die Stiftung ihren Mitgliedern weiterhin ihre unschätzbaren Dienste leisten kann. Sie arbeitet auch eng mit Spendensammlern, Mitgliedern und ihren Familien zusammen, damit alle Veranstaltungen problemlos ablaufen, vom morgendlichen Kaffeeklatsch über den Second-Hand-Verkäufe bis hin zu Fahrradtouren und Läufen/Jogging-Touren. Wenn Sie Unterstützung und Rat benötigen oder Informationen zu Finanzierungsmitteln oder Spendenaktionen haben, wenden Sie sich bitte an uns.

Linda Butler

Linda Bulter arbeitet seit mehr als elf Jahren bei der Stiftung und hat eine Vielzahl von Aufgaben übernommen. Sie hielt während der COVID-Zeit die Stellung im Büro und sorgte dafür, dass sowohl Patienten als auch unsere Freiwilligen ihre Leistungen erhielten. Derzeit konzentriert sich Frau Bulter auf unsere Patienten-Community, ist Ansprechpartnerin beim ersten Kontakt, arrangiert und veranstaltet sowohl Präsenz- als auch virtuelle Veranstaltungen und gibt den Mitgliedern unserer Community Möglichkeiten, sich zu treffen und sich auszutauschen, insbesondere in Gegenden, in denen wir keine freiwilligen Helfer haben. Linda Bulter hat auch die undankbare Aufgabe, Roberts Mitchell-Thain Terminkalender zu verwalten, damit er zur richtigen Zeit am richtigen Ort ist.

Collette Thain MBE

Als bei Collette Thain im Jahr 1994 PBC diagnostiziert wurde, gab es weder Informationen noch Unterstützung und die Situation war sehr schwer für sie. Gemeinsam mit anderen gründete sie 1996 die PBC Foundation und war erleichtert, dass Hepatologen aus ganz Großbritannien Unterstützung anboten, die es ihr und anderen erlaubten, allen Menschen, allen Bedürftigen Hilfe anzubieten und Informationen bereitzustellen. Vor einigen Jahren wurde sie für ihre Bemühungen zu PBC mit einem MBE geehrt, der nicht nur für ihr Leben ein Höhepunkt war, sondern auch viel Aufmerksamkeit auf die Arbeit der Stiftung lenkte. Wie Collette Thain betont, werden E-Mails und Briefe nicht ignoriert, wenn hinter dem Namen ein MBE steht! Inzwischen hat sich Frau Thain aus der Leitung der Stiftung zurückgezogen und eine wohlverdiente Pause eingelegt. Doch sie spricht weiterhin mit Mitgliedern der Helpline und stellt Informationen, Unterstützung und natürlich ihr Markenzeichen zur Verfügung – Freundschaft