- Brindamos apoyo a personas con CBP en más de 80 países.
- Ofrecemos información precisa y actualizada sobre la CBP.
- Elevamos el grado de concienciación sobre la CBP y su impacto en la calidad de vida.
- Defendemos a los pacientes de CBP y promovemos el conocimiento.
- Facilitamos e impulsamos la investigación sobre la CBP y sus síntomas.
- Trabajamos con terceros en nuestra misión de encontrar una causa y su cura.
La PBC Foundation es una organización benéfica con sede en el Reino Unido. Fundada en 1996 en Edimburgo, nuestros principios son proporcionar a los pacientes con CBP, sus familiares y amigos información precisa y actualizada, en la creencia de que las personas no deben recibir ayuda en función de su capacidad económica. Por lo tanto, nuestros servicios son gratuitos para los usuarios registrados, lo que incluye nuestra línea de ayuda, reuniones, sitio web, aplicación de autocuidado y publicaciones como el Compendio, «Living with PBC» y nuestra revista Bear Facts.
En la actualidad prestamos servicios a más de 20.000 pacientes en más de 80 países. Nuestro apoyo y labor informativa se extienden a los profesionales sanitarios, ya que trabajamos para formarles en los aspectos de la CBP, dando a conocer los servicios que ofrecemos, distribuyendo información detallada sobre la CBP en actos médicos y realizando una amplia labor de divulgación. También colaboramos con otros organismos en los campos de la medicina, los productos farmacéuticos y la defensa de los pacientes para llevar a cabo investigaciones con el fin de conocer mejor los tratamientos y encontrar una causa/cura para la CBP.
Obtén información adicional sobre nosotros y lo que hacemos en nuestra sección de asistencia y servicios. Nuestro Informe anual de los fideicomisarios también ofrece un resumen de nuestro trabajo y de cómo se financian los servicios que ofrecemos.
Nuestra visión y valores
Las personas afectadas por la CBP son el centro de todo lo que hacemos, y la razón por la que nos esforzamos por influir positivamente en su vida. Nuestro compromiso está del lado de la capacitación de los pacientes, proporcionándoles apoyo e información, defendiendo sus necesidades, aumentando la concienciación y trabajando para mejorar su calidad de vida y nuestra visión de encontrar una cura para la CBP. Nuestros valores permean en todo lo que hacemos:
Cuidados: Todos y cada uno de los servicios que prestamos ponen a los pacientes como elemento central. Nos tomamos tiempo para escuchar: aprender de las experiencias de los demás y comprender sus retos. Nos preocupamos por los resultados y queremos lo mejor para todas las personas que padecen de CBP.
Compromiso: Nuestra pasión nos impulsa a hacer todo lo posible por cambiar positivamente la vida de los afectados por la CBP, asegurándonos de que se escuchan su voz y se atienden sus necesidades. Cumplimos las promesas.
Honestidad: Somos honestos con nosotros mismos y con los demás en todo lo que hacemos. Lo que decimos va en serio y hacemos lo que decimos para generar confianza en la comunidad.
Respeto: Creemos en un mundo de oportunidades, de equidad, de igualdad y de inclusión en el que todos, independientemente de sus circunstancias, puedan sentirse valorados, escuchados y considerados parte importante de la comunidad.
Transparencia: Siempre situamos a los pacientes en el centro de cada decisión que tomamos, y nos aseguramos de que se vea. Aportamos transparencia y responsabilidad a nuestras decisiones y acciones.
Al vivir de acuerdo con estos valores, pretendemos capacitar a la comunidad de personas con CBP, aportándoles mayor autonomía y control y ayudándoles a tomar las decisiones que afectan a su calidad de vida. Al incorporar estos valores a lo que hacemos, somos capaces de abrazar, apoyar y formar parte activa de la comunidad internacional de afectados por la CBP que avanza en el conocimiento, cogenera soluciones y lidera el cambio.
Conoce a nuestro equipo
Nuestro pequeño pero poderoso equipo de la PBC Foundation cuenta con el apoyo de más de 50 voluntarios activos, nuestro Patronato y la Comisión Médica Asesora Internacional. Juntos, nos dedicamos a mejorar la vida de las personas con CBP. Más información sobre nosotros y los miembros de nuestro equipo:
Robert Mitchell-Thain
Atraído al mundo de la CBP debido al diagnóstico de su madre en 1994, Robert lleva implicándose, de una forma u otra, en la defensa de la CBP incluso desde antes de que se creara la PBC Foundation en 1996. Experto y enérgico defensor del paciente, la especialidad de Robert es escuchar al paciente y utilizar su experiencia para mejorar la propia experiencia del paciente. Líder internacional, orador, innovador, académico, miembro de comités y autor de diversos temas, su objetivo es garantizar que la voz y la experiencia de los pacientes ocupen un lugar central en todas las posibles soluciones a los retos a los que se enfrentan. Catalizador del cambio, ha dirigido diversas campañas e innovaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con CBP en un escenario multinacional.
Mo Christie
A Mo le diagnosticaron CBP en 2007 y se ha sometido a dos trasplantes de hígado. Comenzó a trabajar como voluntaria para la PBC Foundation tras su segundo trasplante en 2013 y se unió al personal a tiempo completo en enero de 2023. Mo tiene formación policial, tecnología de la información y comunicaciones, apoyo y prestación de servicios. Dejó la policía escocesa con casi 34 años de servicio antes de incorporarse a la PBC Foundation. Es una gran apasionada del apoyo y la defensa de los pacientes, y se asegura de que la voz de estos quede representada en todos los niveles de la comunidad de la CBP. En estrecha relación con nuestros socios, Mo también colabora en la gestión de proyectos y garantiza la promoción de la experiencia del paciente. Mo está comprometida en el apoyo y empoderamiento de los pacientes con CBP en todo el mundo.
Alan Sutherland
Alan se incorporó a la Fundación como administrador en febrero de 2009. Desde hace algunos años, como Jefe de Operaciones, supervisa que todo funcione a la perfección dentro de la oficina. Entre sus funciones se incluyen el apoyo al Director General y al Patronato, el contacto con asesores médicos para que participen en nuestras actividades en línea, la organización de conferencias y la recopilación de artículos para «The Bear Facts». Gracias a su perspicacia, es el principal contacto para la comunicación con muchos organismos externos y siempre está disponible para ayudar a otros miembros del personal. Apoya a la Fundación de diferentes maneras y es muy conocido por sus visitas históricas guiadas por Dunfermline, su ciudad natal, el Día de la CBP.
Cheryll Alomai
Cheryll se unió al equipo de Servicios al Paciente en enero de 2023. Su carrera profesional abarca más de veinte años de trabajo en organizaciones benéficas relacionadas con la salud en el Reino Unido. La pasión de Cheryll es ayudar a los demás a desarrollar su potencial y a sentirse capaces de vivir la vida plenamente. El apoyo a una amiga recién diagnosticada con CBP llevó a Cheryll a la Fundación y ahora le encanta formar parte de la organización y tener la oportunidad de dar forma al futuro de los servicios que ofrecemos a la comunidad de pacientes. Cheryll se ocupa de nuestra red de voluntarios y nada le gusta más que compartir herramientas y técnicas de autocuidado con el mayor número posible de miembros de la comunidad de CBP.
Jacqueline Sapsed
Jacqueline comenzó en PBC Foundation a finales de 2019 después de 10 años en la banca. El cargo de responsable de fondos fiduciarios y subsidios supone para ella un cambio de entorno muy estimulante y gratificante. Su principal objetivo es buscar financiación y subvenciones para garantizar que la Fundación pueda seguir prestando sus inestimables servicios a sus miembros. También colabora estrechamente con los recaudadores de fondos, los miembros y sus familias para ayudarles en todos los eventos, desde las mañanas de café y los mercadillos hasta las salidas a correr y los paseos en bicicleta. Si necesitas apoyo y asesoramiento o información sobre cualquier tema relacionado con la financiación o la recaudación de fondos, ponte en contacto con nosotros.
Linda Butler
Linda ha trabajado en la Fundación durante más de once años asumiendo diferentes responsabilidades. Fue la que mantuvo unida la oficina durante la época de la Covid y también dirigió servicios para pacientes y voluntarios. En la actualidad, Linda se centra en nuestra comunidad de pacientes, proporcionando apoyo como primer contacto, organizando y acogiendo reuniones -tanto físicas como virtuales- y abriendo oportunidades para que los miembros de nuestra comunidad se reúnan y se relacionen entre sí, especialmente en zonas donde no hay voluntarios. Linda también tiene la nada envidiable tarea de gestionar la agenda de Robert y asegurarse de que está en el lugar adecuado en el momento preciso.
Collette Thain, MBE
Cuando le diagnosticaron CBP en 1994, Collette tuvo que luchar sobre todo porque no había información ni apoyo. Collette, junto con otras personas, fundó la PBC Foundation en 1996 y se sintió aliviada de que se ofreciera apoyo por parte de hepatólogos de todo el Reino Unido, algo que le permitió a ella y a otros ayudar y ofrecer información a todos aquellos que lo necesitaran. Recibir la distinción MBE (Miembro del Imperio Británico) por los servicios a la comunidad CBP hace unos años no solo fue un momento culminante de su vida, sino que atrajo mucha atención hacia la labor de la Fundación. Como señala Collette, ¡los correos electrónicos y las cartas no se ignoran cuando las siglas MBE aparecen tras el nombre de uno! Collette se ha tomado un merecido descanso en la dirección de la Fundación, pero sigue hablando con los miembros a través de la línea de ayuda, ofreciéndoles información, apoyo y, por supuesto, su sello característico, la amistad.
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Robert Mitchell-Thain DIRECTOR GENERAL -
Mo Christie Jefe de Servicios al paciente -
Alan Sutherland Jefe de operaciones -
Cheryll Alomai Responsable de Servicios al paciente -
Jacqueline Sapsed Responsable de fondos fiduciarios y subsidios -
Linda Butler Oficial de enlace -
Natalia Davidson Bookkeeper -
Collette Thain Fundadora y enlace con el paciente
Patronato
Los miembros de nuestro patronato son responsables de la gobernanza y la estrategia de la PBC Foundation. Son responsables de garantizar que nos administremos correctamente y que podamos rendir cuentas de nuestras actividades, gastos y resultados.
Deben actuar en interés de la organización benéfica; actuar de forma coherente con nuestros fines y valores; actuar con el debido cuidado y diligencia, y garantizar que cumplimos la ley, concretamente actuando dentro de las disposiciones de la Ley de 2005 sobre Organizaciones Benéficas e Inversión Fiduciaria (Escocia).
Comisión Médica Asesora
Nuestra Comisión Médica Asesora supervisa la información médica de la que disponemos. Ninguna de nuestras publicaciones contiene información que no haya sido revisada por al menos algunos miembros de nuestra Comisión Médica Asesora. También revisan por pares cualquier proyecto de investigación que vaya a financiar la PBC Foundation para asegurarse de que sigue las mejores prácticas, resulta relevante para los problemas actuales de la CBP y sirve a los intereses de los usuarios de nuestros servicios registrados, entre otros muchos criterios.