L’empathie : Tous les services que nous proposons ont été inspirés par les patients. Nous prenons le temps d’écouter pour apprendre des expériences des autres et comprendre leurs difficultés. Obtenir des résultats compte beaucoup pour nous et nous voulons ce qu’il y a de mieux pour toutes les personnes qui vivent avec la CBP.

L’engagement : Notre passion nous pousse à en faire toujours plus pour améliorer la vie des personnes touchées par la CBP, en veillant à ce que leurs voix soient entendues et à ce que leurs besoins soient satisfaits. Nous tenons nos promesses.

L’honnêteté : Nous sommes honnêtes avec nous-mêmes et avec les autres dans toutes nos actions, nous exprimons nos idées et nous les concrétisons afin de créer une atmosphère de confiance au sein de la communauté.

Le respect : Nous croyons en un monde d’opportunités, d’équité, d’égalité et d’inclusion où chacun, peu importe les circonstances, peut se sentir valorisé, entendu et perçu comme un acteur important de la communauté.

La transparence : Nous plaçons systématiquement les patients au cœur de chaque décision que nous prenons, et nous veillons à ce que tout le monde le sache. Nous sommes ouverts et responsables dans nos décisions et nos actions.

En préconisant ces valeurs, nous visons à responsabiliser la communauté des personnes touchées par la CBP, à leur apporter une plus grande autonomie et un plus grand contrôle, et à les aider à s’approprier les décisions qui ont un impact sur leur qualité de vie. En incorporant ces valeurs dans nos activités, nous sommes en mesure d’embrasser, de soutenir et de participer activement à la vie de la communauté internationale des personnes touchées par la CBP en faisant progresser les connaissances, en contribuant aux solutions et en nous situant à l’avant-garde du progrès.

Robert Mitchell-Thain

Introduit au monde de la CBP par le biais du diagnostic de sa mère en 1994, Robert a, d’une façon ou d’une autre, toujours participé à la défense des intérêts des personnes atteintes de CBP, avant même la naissance de la PBC Foundation en 1996. Défenseur robuste et expérimenté des intérêts des patients, Robert s’est spécialisé dans l’écoute du patient et l’utilisation de l’expérience de ce dernier pour améliorer son vécu. Leader international, présentateur, innovateur, universitaire, membre de comité et auteur sur un certain nombre de sujets, la mission qu’il s’est donnée est de s’assurer que la voix et l’expérience du patient soient au centre de chaque solution potentielle aux difficultés auxquels ce dernier est confronté. Acteur de changement, il a mené diverses campagnes et innovations pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de CBP sur une scène internationale.

Mo Christie

Mo a reçu un diagnostic de CBP en 2007 et a subi deux greffes de foie. Elle a commencé à faire du bénévolat pour la PBC Foundation après sa deuxième greffe en 2013 et a rejoint le personnel à temps plein en janvier 2023. Mo a une expérience dans les domaines de la police, des technologies de l’information et des communications, du soutien et de la prestation de services. Elle a quitté la police écossaise avec près de 34 ans de service à son actif avant de rejoindre la PBC Foundation. Elle est extrêmement passionnée par le soutien aux patients et la défense de leurs intérêts en veillant à ce que leur voix soit représentée à tous les niveaux au sein de la communauté des personnes touchées par la CBP. Mo, qui travaille en étroite collaboration avec nos partenaires, contribue également à la gestion des projets et assure la promotion de l’expérience du patient. Mo s’engage à soutenir et à responsabiliser les patients atteints de CBP dans le monde entier.

Alan Sutherland

Alan a rejoint la Fondation en tant qu’administrateur en février 2009. Depuis quelques années, en tant que responsable des opérations, il veille à ce que tout se passe bien au sein du bureau. Ses responsabilités sont notamment le soutien au directeur général et au conseil d’administration, la liaison avec les conseillers médicaux pour participer à nos activités en ligne, l’organisation de conférences et la compilation d’articles pour notre magazine « The Bear Facts ». Soucieux des détails, il est le principal point de contact pour la communication avec de nombreux organismes externes et il est toujours disponible pour venir en aide aux autres membres du personnel. Il soutient la Fondation de bien des façons et il est bien connu pour ses visites guidées de sa ville natale Dunfermline sur le thème de l’histoire, visites ayant lieu le jour dédié à la CBP.

Cheryll Alomai

Cheryll a rejoint l’équipe des services aux patients en janvier 2023. Elle a plus de vingt ans de carrière dans des associations caritatives du domaine de la santé au Royaume-Uni. La passion de Cheryll est d’aider les autres à réaliser leur potentiel et à se sentir autonomes dans leur parcours de vie. C’est en apportant son soutien à une amie qui venait de recevoir un diagnostic de CBP que Cheryll a découvert la Fondation. Elle se sent maintenant parfaitement à sa place dans l’organisation, ravie de pouvoir façonner l’avenir des services que nous offrons à la communauté des patients. Cheryll s’occupe de notre réseau de bénévoles et n’aime rien de plus que partager des outils et des techniques d’auto-prise en charge avec le plus grand nombre possible de membres de la communauté des personnes touchées par la CBP.

Jacqueline Sapsed

Jacqueline a débuté à la PBC Foundation fin 2019 après 10 ans de carrière dans le secteur bancaire. Elle trouve que le rôle de responsable de l’administration du patrimoine et des subventions représente un changement d’environnement très stimulant et enrichissant. Son objectif principal est de continuer à identifier des sources de financement et de subventions, afin de veiller à ce que la Fondation puisse continuer d’offrir ses précieux services à ses membres. Elle travaille également en étroite collaboration avec les collecteurs de fonds, les membres et leurs familles pour apporter son soutien à tous les événements organisés, que ce soit des matinées café et des brocantes ou des courses à pied ou à vélo. Si vous avez besoin de soutien et de conseils ou si vous avez des informations sur tout ce qui touche au financement ou à la collecte de fonds, n’hésitez pas à la contacter.

Linda Butler

Linda travaille à la Fondation depuis plus de onze ans, assumant un large éventail de responsabilités. C’est elle le soldat qui a gardé le fort pendant la pandémie de COVID et elle a également dirigé des services destinés aux patients et à nos bénévoles. Linda se concentre actuellement sur notre communauté de patients, en fournissant un soutien de premier contact, en organisant et en tenant des réunions (en présentiel et en visio) et en offrant aux membres de notre communauté des occasions de se rencontrer et d’échanger, en particulier dans les zones où il n’y a pas de bénévoles. Linda a également la tâche peu enviable de gérer l’agenda de Robert et de s’assurer qu’il soit toujours au bon endroit au bon moment.

Collette Thain MBE

Collette, à qui l’on a diagnostiqué une CBP en 1994, a du faire face à des difficultés principalement dues au fait qu’elle n’avait accès à aucune informations et aucun soutien. Collette, avec d’autres, a fondé la PBC Foundation en 1996 et a reçu avec gratitude le soutien de nombreux hépatologues dans tout le Royaume-Uni, ce qui lui à permis, ainsi qu’à d’autres, de renseigner et de venir en aide à tous ceux qui en avaient besoin. Recevoir la distinction MBE (membre de l’ordre de l’Empire britannique) pour services rendus à la communauté des personnes touchées par la CBP il y a quelques années n’a pas seulement été un moment fort de sa vie : il a également attiré beaucoup d’attention sur le travail de la Fondation. Comme le souligne Collette, on n’ignore pas les e-mails et les lettres d’une membre de l’ordre de l’Empire britannique ! Collette profite maintenant d’un repos bien mérité de la direction de la Fondation, mais continue d’échanger avec les membres de la ligne d’assistance téléphonique en leur communiquant des informations, son soutien et, bien sûr, sa marque de fabrique : l’amitié.