- 90か国以上でPBC患者をサポートしています。
- PBCに関する最新かつ正確な情報を提供しています。
- PBCとその生活の質への影響についての認識を高めます。
- PBC患者のために提言し、理解を促進します。
- PBCおよびその症状についての研究を促進・推進します。
- 原因と治療法を見つけるために第三者と協力して取り組みます。
PBC Foundationは英国を拠点とする慈善団体です。1996年にエディンバラで、PBC患者とその家族や友人に正確で最新の情報を提供するという原則と、支援を受ける際に経済的な能力に依存すべきでないという信念に基づいて設立されました。したがって、ヘルプライン、会議、ウェブサイト、セルフケアアプリ、そして、要約書「Living with PBC」や「Bear Facts」誌などの出版物を含む当財団のサービスは登録ユーザーに対して無料で提供されています。
現在、当財団は90か国以上の20,000人以上の患者にサービスを提供しています。私たちのサポートと情報提供は医療従事者にも及び、PBCについて教育し、財団が提供するサービスの認知度を高めるために医療イベントでPBCに関する詳細な情報を配布し、広範なアウトリーチ活動を行っています。また、医療、製薬、患者支援の分野で他の団体や機関と協力し、PBCについての理解を深め、治療法を開発し、原因や治療法を見つけるための研究を行っています。
当財団について、および私たちの活動についての詳細は、支援とサービスのセクションでご確認ください。年次理事報告書でも、私たちの活動とサービスの資金調達方法についての概要を提供しています。
私たちのビジョンと価値観
私たちが行う活動の中心にいるのは常にPBCに影響を受けている人々であり、その生活にポジティブな影響を与えるべく日々努力を続けています私たちが彼らの生活にポジティブな影響を与えようとする理由です。私たちは患者を支援し、情報を提供し、彼らのニーズを代弁し、認知度を高め、生活の質を向上させるために取り組んでいます。そして、PBCの治療法を見つけるというビジョンに向かって努力しています。当財団のすべての行動は、次の価値観によって影響を受けています:
ケア:私たちが提供するすべてのサービスは、患者主導で行われています。時間をかけて話を聞くことで他者の経験から学び、彼らが抱えている課題を理解します。私たちは成果を重視しており、PBCと共に生きるすべての人にとって最善を尽くしたいと考えています。
コミットメント:私たちの情熱は、PBCに影響を受けた人々の生活にポジティブな変化をもたらすために、できる限りのことをする原動力となっています。彼らの声が届き、ニーズが満たされるように努めています。私たちは約束を守ります。
誠実:私たちは、自分自身にも他人にも誠実であり続けます。言葉にしたことは実行し、コミュニティ内で信頼を築くために行動します。
尊敬:私たちは、どんな状況であっても、誰もが大切にされ、声が届き、コミュニティの重要な一員として認識されることができる、機会、公平、平等、そして包括性のある世界を信じています。
透明性:私たちは常に、すべての決定において患者を最優先に考え、その姿勢が明確に伝わるようにしています。私たちは決定や行動において透明性と責任を持ちます。
これらの価値観に基づいて行動することで、PBCに関わる方のコミュニティを力づけ、PBCに影響を受ける人々により大きな自立性とコントロールをもたらし、彼らが生活の質に影響を与える決定を自分たちで行えるよう支援します。これらの価値観を取り入れることで、私たちは国際的なPBCに関わる方のコミュニティを受け入れ、サポートし、積極的な一員として知識の拡充、共創による解決策の提供、そして変革のリーダーシップを発揮することができます。
私たちのチーム紹介
小規模でありながら強力なPBC Foundationのチームは、50人以上の活動できなボランティア、財団理事会、そして国際医療諮問委員会の支援を受けています。私たちは協力して、PBCを抱える人々の生活を向上させることに専念しています。当財団とそのチームメンバーについて詳しくはこちら:
Robert Mitchell-Thain
1994年に母親がPBCと診断されたことをきっかけにPBCとの関りが始まったRobertは、1996年にPBC Foundationが設立される前からPBCの啓発活動に関わってきました。 経験豊富で力強い患者の擁護者であるRobertの専門分野は患者の声に耳を傾け、その経験を活用して患者の体験を改善することです。国際的なリーダー、プレゼンター、イノベーター、学者、委員会メンバー、著者として多くのトピックで活動している彼の原動力は、患者の声と経験が直面する課題に対するあらゆる解決策の中心にあることを確実にすることです。変革の推進者として、彼は様々な国の舞台でPBC患者の生活の質を向上させるための様々なキャンペーンやイノベーションを主導してきました。
Mo Christie
Moは2007年にPBCと診断され、2回の肝移植を受けました。彼女は2013年の2回目の移植後にPBC Foundationでボランティアを始め、2023年1月にはフルタイムスタッフとして参加しました。Moは警察、情報・通信技術、サービスサポートおよび提供のバックグラウンドを持ち、PBC Foundationに参加する前にはスコットランド警察で約34年間勤務していました。彼女は患者支援と啓発活動に非常に情熱を注いでおり、患者の声がPBCコミュニティ内のすべてのレベルに届くよう努めています。彼女は当財団のパートナーと密に連携しながら、プロジェクト管理を支援し、患者の経験がより広範に知られることを確実にしています。Moは世界中のPBC患者を支援し、力を与えることに尽力しています。
Rebecca West
Rebecca is a registered nurse with 25 years of experience, including 16 years in the NHS working in gastroenterology, hepatology, clinical research, and practice education. For the past 10 years, Rebecca has worked in the charity health sector, leading a specialist liver nursing team and developing national services. Whilst Nurse Manager at the British Liver Trust, Rebecca led the creation of the UK’s only nurse-led helpline and email support service for people affected by liver disease, and has worked across areas including mental health, safeguarding, and patient involvement. Rebecca has also contributed to national liver health campaigns and clinical quality improvement work. Rebecca is now Head of Research and Education at the PBC Foundation, working to ensure people with Primary Biliary Cholangitis and their healthcare teams have access to clear, reliable information and the latest research to support better care and informed choices.
Cheryll Alomai
Cheryllは2023年1月に患者サービスチームに参加しました。彼女はそれまで、イギリスの健康関連の慈善団体で20年以上にわたって働いてきました。Cheryllの情熱は、他者が自分の可能性を実現し、人生の旅路で力を感じられるようサポートすることです。新たにPBCと診断された友人をサポートすることがきっかけで、Cheryllは当財団に参加しました。現在は組織の一員として、患者コミュニティに提供するサービスの未来を形作る機会を持つことを喜んでいます。Cheryllはボランティアネットワークを担当しており、PBCコミュニティの多くの人々とセルフケアツールや技術を共有することを何よりも楽しんでいます
Jo Goodman
Jo joined the PBC Foundation team in January 2024 on a part-time basis, and has been with the team full time since January 2025. Jo has worked in the rare disease space for 15 years, previously working closely with clinical trial participants and their families. During this time, personal stories shared with her provided a small insight into daily life living with a rare disease and sparked a passion for inclusion of the patient and caregiver perspective to inform betterment including clinical trial design, innovation, the diagnostic pathway, and the provision of services. Jo’s main projects at the Foundation are the organisation of the annual International PBC Summit and the translation project – a project with big ambitions to translate the website and resources into over 20 languages, as well as managing our social media accounts. Jo is excited to bring her skills and experience to the PBC Foundation team and use them in a different way to serve the PBC community.
Jacqueline Sapsed
Jacquelineは銀行で10年間務めた後、2019年末にPBC Foundationに参加しました。彼女にとって、信託および助成金担当官の役割は非常に挑戦的でやりがいのある環境の変化です。彼女の主な焦点は、資金や助成金の調達を続け、財団がそのメンバーに価値のあるサービスを提供し続けることができるようにすることです。彼女はまた、募金活動者や財団メンバー、そしてその家族と密接に連携し、コーヒーモーニングやカー・ブート・セールからサイクリングやランニングまで、あらゆるイベントをサポートしています。支援やアドバイスが必要な場合、または資金調達や募金活動に関する情報がある場合は、ぜひご連絡ください。
Pamela Henderson
Pamela joined the team as Finance Systems Manager in January 2025. She trained as a Chartered Accountant and has worked across a wide range of organisations and sectors in finance roles for the last 30 years. Her focus is to manage financial reporting and compliance within the Foundation and liaises with the staff, Trustees and auditors to ensure this runs smoothly. Her dog Kenzie regularly attends the office to boost morale, provide comfort, and supervise snack breaks! Our 4-legged member of the team loves his wee corner in the office!
Alan Sutherland
Alanは2009年2月に管理者として財団に参加しました。数年間、オペレーション責任者として、彼はオフィス内のすべてが円滑に運営されるよう監督しています。彼の業務には、CEOや理事会のサポート、医療アドバイザーとの連携によるオンライン活動への参加、会議の開催や「The Bear Facts」誌のための記事の整理が含まれます。細部にまで気を配る彼は、多くの外部機関とのコミュニケーションの主要窓口となり、常に他のスタッフメンバーをサポートします。彼は財団をさまざまな方法でサポートしており、PBCデーには故郷のダンファームリンでガイドとして歴史ツアーを行うことで知られています。
Linda Bulter
Lindaは11年以上にわたり財団で働いており、多岐にわたる責任を担っています。彼女は新型コロナウィルスのパンデミック時代にオフィスを支え続けた猛者であり、その間に患者およびボランティアのためのサービスを率いてきました。現在、Lindaは患者コミュニティに焦点を当て、初期の支援提供、対面およびオンラインの会議を調整・開催し、特にボランティアがいない地域でコミュニティのメンバーが出会い、交流する機会を提供しています。 Lindaはまた、Robertのスケジュールを管理し、彼を適切な時間に適切な場所に置くという困難な任務も担っています。
Collette Thain MBE
1994年にPBCと診断されたColletteは、当時は情報やサポートがまったくなかったために大変な苦労を覚えました。Colletteは1996年に他のメンバーと共にPBC Foundationを設立し、イギリス全土の肝臓専門医からのサポートが提供され、自分たちが必要とする人々に情報を提供し支援することができるようになったことに安堵しました。数年前にPBCへの貢献に対してMBE(大英帝国勲章)を受賞したことは、彼女の人生のハイライトであるだけでなく、財団の活動に多くの注目を集めました。Colletteが指摘するように、名前の後に「MBE」がが付くと、メールや手紙は無視されることはありません!Colletteは現在、財団の運営の第一線からは退いていますが、ヘルプラインでメンバーと話し続け、情報やサポート、そしてもちろん彼女の代名詞である友情を提供し続けています。
Eve Christie
Eve has been part of the PBC Foundation community for most of her life. Following her mum’s diagnosis with PBC when Eve was just one year old, she has grown up with a unique understanding of the impact the condition can have on individuals and families. She began fundraising for the Foundation at the age of eight and spent a year volunteering with the team before joining as a part-time Patient Services Digital Support Assistant. Alongside her role at the Foundation, Eve is studying English Literature at the University of Aberdeen and is also a trained nail technician. Being able to give something back to the community that has supported her family for so many years means a great deal to her.
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Robert Mitchell-Thain CEO -
Mo Christie 患者サービス部長 -
Rebecca West Head of Research & Education -
Cheryll Alomai 患者サービスマネージャー -
Jo Goodman Patient Insights Manager -
Jacqueline Sapsed 信託および助成金担当官 -
Pamela Henderson Finance Systems Manager -
Alan Sutherland 運営部長 -
Linda Bulter 渉外担当官 -
Collette Thain 創設者兼患者調整担当 -
Eve Christie Patient Services Digital Support Assistant -
Kenzie Morale Officer & Comfort Companion
理事会
私たちの理事会はPBC Foundationのガバナンスと戦略を担当しています。彼らは財団が適切に運営され、活動、支出および成果について説明責任を果たせるようにする責任を担っています。
彼らは慈善団体の利益を優先し、私たちの目的や価値観に沿った方法で行動し、適切な注意と勤勉さを持って行動し、法令を遵守する責任があります。特に、スコットランドのCharities and Trustee Investment (Scotland) Act 2005(2005年スコットランドの慈善団体および理事投資法)の規定内で行動することが求められます。
医学諮問委員会
私たちの医学諮問委員会は医療情報の監督を担当しています。私たちの出版物内の情報は全て、少なくとも一部の医学諮問委員会のメンバーによってピアレビューされています。彼らはまた、PBC Foundationが資金提供する研究プロジェクトもピアレビューし、それらが最良の実践に従っているか、現在のPBCの問題に関連しているか、登録されたサービス利用者の最善の利益にかなっているかなど、多くの基準を満たしているかを確認します。