Cuidados: Todos os serviços que prestamos são orientados para os doentes. Dedicamos tempo a ouvir: aprendemos com as experiências dos outros e compreendemos os seus desafios. Preocupamo-nos com os resultados e queremos o melhor para todos os que vivem com CBP.

Compromisso: A nossa paixão leva-nos a fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para causar um impacto positivo na vida das pessoas afetadas pela CBP, assegurando que as suas vozes são ouvidas e que as suas necessidades são satisfeitas. Cumprimos as nossas promessas.

Honestidade: Somos honestos connosco próprios e com os outros em tudo o que fazemos. Falamos com clareza e cumprimos o que prometemos, de modo a criar confiança no seio da comunidade.

Respeito: Acreditamos num mundo de oportunidades, de equidade, de igualdade e de inclusão onde todos, independentemente das circunstâncias, podem sentir-se valorizados, ouvidos e reconhecidos como uma parte importante da comunidade.

Transparência: Colocamos sempre os doentes no centro de cada decisão que tomamos, garantindo que isso seja claramente demonstrado. Garantimos transparência e responsabilização pelas nossas decisões e ações.

Ao agirmos de acordo com estes valores, pretendemos capacitar a comunidade de CBP, proporcionando maior autonomia e controlo às pessoas afetadas pela CBP, ajudando-as a assumir o controlo das decisões que têm impacto na sua qualidade de vida. Ao incorporar estes valores naquilo que fazemos, somos capazes de abraçar, apoiar e ser uma parte ativa da comunidade internacional de CBP, promovendo o conhecimento, co-criando soluções e liderando a mudança.

Robert Mitchell-Thain

Atraído para o mundo da CBP na sequência do diagnóstico da mãe em 1994, Robert tem estado, de uma forma ou de outra, envolvido na divulgação da CBP desde 1996, ou seja, desde antes da criação da PBC Foundation. Enquanto defensor experiente e influente dos doentes, a especialidade de Robert é ouvi-los e utilizar as suas experiências para melhorar a experiência de outros doentes. Reconhecido internacionalmente como líder, orador, agente de inovação, académico, membro de comités e autor de publicações sobre diversos tópicos, a sua principal motivação é garantir que a voz e a experiência dos doentes sejam sempre o foco principal de cada potencial solução para os desafios que enfrentam. Enquanto agente de mudança, liderou várias campanhas e inovações para melhorar a qualidade de vida dos doentes com CBP a nível internacional.

Mo Christie

Mo foi diagnosticada com CBP em 2007 e foi sujeita a 2 transplantes de fígado. Começou a trabalhar como voluntária na PBC Foundation após o segundo transplante, em 2013, e passou a integrar a equipa a tempo inteiro em janeiro de 2023. Mo tem experiência em Policiamento, Tecnologia da Informação e Comunicação, Apoio e Entrega de Serviços. Deixou o seu trabalho na Polícia Escocesa após quase 34 anos de serviço antes de ingressar na PBC Foundation. Demonstra uma grande paixão pelo apoio e defesa dos doentes, garantindo que a sua voz seja representada a todos os níveis da comunidade de CBP. Trabalhando em estreita colaboração com os nossos parceiros, Mo participa também na gestão de projetos e assegura a promoção da experiência dos doentes. Está empenhada em apoiar e capacitar os doentes com CBP em todo o mundo.

Rebecca West

Rebecca West is a registered nurse with 25 years of experience, including 16 years in the NHS working in gastroenterology, hepatology, clinical research, and practice education. For the past 10 years, Rebecca has worked in the charity health sector, leading a specialist liver nursing team and developing national services. Whilst Nurse Manager at the British Liver Trust, Rebecca led the creation of the UK’s only nurse-led helpline and email support service for people affected by liver disease, and has worked across areas including mental health, safeguarding, and patient involvement. Rebecca has also contributed to national liver health campaigns and clinical quality improvement work. Rebecca is now Head of Research and Education at the PBC Foundation, working to ensure people with Primary Biliary Cholangitis and their healthcare teams have access to clear, reliable information and the latest research to support better care and informed choices.

Alan Sutherland

Alan integrou a Fundação como Administrador em fevereiro de 2009. Durante alguns anos, enquanto Diretor de Operações, tem vindo a supervisionar a instituição para garantir o seu bom funcionamento. As suas funções incluem a prestação de apoio ao CEO e ao Conselho de Administração, a coordenação com consultores médicos com vista à participação nas nossas atividades online, a organização de conferências e a compilação de artigos para a revista “The Bear Facts”. Com um olhar atento aos detalhes, é o principal ponto de contacto para a comunicação com diversos organismos externos e está sempre disponível para apoiar outros membros da equipa. Apoia a Fundação de diversas formas e é reconhecido pelas visitas guiadas que organiza sobre a história da sua cidade natal, Dunfermline, no dia da CBP

Cheryll Alomai

Cheryll juntou-se à equipa de Serviços para Doentes em janeiro de 2023. Conta com uma carreira de mais de vinte anos de trabalho em instituições de solidariedade social relacionadas com a área da saúde no Reino Unido. A paixão de Cheryll é ajudar os outros a desenvolverem o seu potencial e a sentirem-se capacitados no seu percurso de vida. O apoio a um amigo com um diagnóstico recente de CBP trouxe Cheryll para a Fundação, e adora fazer parte da organização e ter a oportunidade de moldar o futuro dos serviços que prestamos à comunidade de doentes. Cheryll é responsável pela nossa rede de voluntários e o seu principal objetivo consiste em partilhar ferramentas e técnicas de autocuidado com o maior número possível de pessoas no seio da comunidade de CBP.

Jo Goodman

Jo joined the PBC Foundation team in January 2024 on a part-time basis, and has been with the team full time since January 2025. Jo has worked in the rare disease space for 15 years, previously working closely with clinical trial participants and their families. During this time, personal stories shared with her provided a small insight into daily life living with a rare disease and sparked a passion for inclusion of the patient and caregiver perspective to inform betterment including clinical trial design, innovation, the diagnostic pathway, and the provision of services. Jo’s main projects at the Foundation are the organisation of the annual International PBC Summit and the translation project – a project with big ambitions to translate the website and resources into over 20 languages, as well as managing our social media accounts. Jo is excited to bring her skills and experience to the PBC Foundation team and use them in a different way to serve the PBC community.

Jacqueline Sapsed

Jacqueline começou a trabalhar na PBC Foundation no final de 2019, após 10 anos no setor bancário. Para ela, o papel de coordenadora de Financiamento e Subsídios representa uma mudança muito desafiadora e gratificante. A sua principal prioridade é continuar a encontrar fontes de financiamento e subsídios, para garantir que a Fundação possa continuar a fornecer seus serviços indispensáveis aos seus membros. Além disso, trabalha em estreita colaboração com os angariadores de fundos, os membros e as respetivas famílias, prestando apoio em todos os eventos, desde encontros matinais e feiras “despacha-bagagem” até passeios de bicicleta e corridas. Se precisar de apoio e aconselhamento ou se tiver informações sobre assuntos relacionados com financiamento ou angariação de fundos, não hesite em contactar-nos.

Pamela Henderson

Pamela joined the team as Finance Systems Manager in January 2025. She trained as a Chartered Accountant and has worked across a wide range of organisations and sectors in finance roles for the last 30 years. Her focus is to manage financial reporting and compliance within the Foundation and liaises with the staff, Trustees and auditors to ensure this runs smoothly. Her dog Kenzie regularly attends the office to boost morale, provide comfort, and supervise snack breaks! Our 4-legged member of the team loves his wee corner in the office!

Linda Butler

Linda trabalha na Fundação há mais de onze anos, tendo assumido uma variedade de responsabilidades. Manteve a instituição unida durante a pandemia de Covid e, durante algum tempo, foi responsável pelos serviços prestados a doentes e voluntários. Atualmente, Linda dedica-se principalmente à comunidade de doentes, prestando apoio inicial, organizando e liderando reuniões – tanto físicas como virtuais – e criando oportunidades para que os membros da comunidade se encontrem e interajam, especialmente em áreas onde não existem voluntários. Além disso, é responsável pela difícil tarefa de gerir a agenda de Robert e garantir que está no local certo à hora certa.

Collette Thain MBE

Diagnosticada com CBP em 1994, Collette debateu-se sobretudo com o facto de não existirem informações nem apoio disponíveis. Collette, juntamente com outras pessoas, criou a PBC Foundation em 1996 e ficou satisfeita com o apoio prestado por hepatologistas de todo o Reino Unido, o que lhes permitiu oferecer ajuda e fornecer informações a todos os que delas necessitavam. Além de ser um dos momentos mais marcantes da sua vida, o MBE que recebeu há alguns anos pelos serviços prestados à instituição deu também muita visibilidade ao trabalho da Fundação. Tal como Collette refere, os e-mails e as cartas dificilmente são ignorados quando se conta com um MBE a seguir ao nome. Atualmente, Collette está a desfrutar de uma merecida pausa nas suas responsabilidades de gestão da Fundação, mas continua a comunicar com os membros através da linha de apoio, fornecendo informações, prestando apoio e, naturalmente, aquilo que a distingue: a amizade.