Sobre nós
The PBC Foundation is the largest PBC patient support organisation in the world. Our purpose is to have a positive impact on the quality of life of every person affected by PBC.
- Prestamos apoio a pessoas que vivem com CBP em mais de 80 países.
- Fornecemos informações precisas e atualizadas sobre a CBP.
- Promovemos a sensibilização para a CBP e o seu impacto na qualidade de vida.
- Apoiamos os doentes com CBP e promovemos a compreensão da doença.
- Promovemos e incentivamos a investigação sobre a CBP e os sintomas associados.
- Colaboramos com parceiros na nossa missão de descobrir a causa da doença e a sua cura.
A PBC Foundation é uma instituição de solidariedade social com sede no Reino Unido. Fundada em 1996 em Edimburgo, baseia-se nos princípios de fornecer aos doentes com CBP, aos seus familiares e amigos informações precisas e atualizadas, e na convicção de que o apoio deve ser prestado independentemente da capacidade financeira de cada um. Por conseguinte, prestamos os nossos serviços gratuitamente a todos os utilizadores registados, incluindo uma linha de apoio, reuniões, sítio Web, aplicação de autocuidados e publicações como o Compêndio, “Living with PBC” e a nossa revista The Bear Facts.
Atualmente, prestamos serviços a mais de 20 000 doentes em mais de 80 países. O nosso apoio e informação estendem-se aos profissionais de saúde, uma vez que trabalhamos para aumentar o seu conhecimento sobre a CBP, sensibilizando-os para os serviços que prestamos, distribuindo informações detalhadas sobre a CBP em eventos médicos e realizando um extenso trabalho de divulgação. Também colaboramos com outros organismos nos domínios da medicina, dos produtos farmacêuticos e da defesa dos doentes para levar a cabo investigação no sentido de desenvolver uma melhor compreensão, tratamentos e encontrar uma causa/cura para a CBP.
Saiba mais sobre nós e o que fazemos na secção de apoio e serviços. O nosso Relatório Anual dos Administradores também apresenta um resumo do nosso trabalho e da forma como os nossos serviços são financiados.
A nossa visão e valores
As pessoas afetadas pela CBP estão no centro de tudo o que fazemos e são a razão pela qual nos esforçamos para ter um impacto positivo nas suas vidas. Estamos empenhados em capacitar os doentes, fornecendo-lhes apoio e informação, advogando em prol das suas necessidades, aumentando a sensibilização e trabalhando para melhorar a sua qualidade de vida, com o objetivo de encontrar uma cura para a CBP. Todas as nossas ações são guiadas pelos nossos valores:
Cuidados: Todos os serviços que prestamos são orientados para os doentes. Dedicamos tempo a ouvir: aprendemos com as experiências dos outros e compreendemos os seus desafios. Preocupamo-nos com os resultados e queremos o melhor para todos os que vivem com CBP.
Compromisso: A nossa paixão leva-nos a fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para causar um impacto positivo na vida das pessoas afetadas pela CBP, assegurando que as suas vozes são ouvidas e que as suas necessidades são satisfeitas. Cumprimos as nossas promessas.
Honestidade: Somos honestos connosco próprios e com os outros em tudo o que fazemos. Falamos com clareza e cumprimos o que prometemos, de modo a criar confiança no seio da comunidade.
Respeito: Acreditamos num mundo de oportunidades, de equidade, de igualdade e de inclusão onde todos, independentemente das circunstâncias, podem sentir-se valorizados, ouvidos e reconhecidos como uma parte importante da comunidade.
Transparência: Colocamos sempre os doentes no centro de cada decisão que tomamos, garantindo que isso seja claramente demonstrado. Garantimos transparência e responsabilização pelas nossas decisões e ações.
Ao agirmos de acordo com estes valores, pretendemos capacitar a comunidade de CBP, proporcionando maior autonomia e controlo às pessoas afetadas pela CBP, ajudando-as a assumir o controlo das decisões que têm impacto na sua qualidade de vida. Ao incorporar estes valores naquilo que fazemos, somos capazes de abraçar, apoiar e ser uma parte ativa da comunidade internacional de CBP, promovendo o conhecimento, co-criando soluções e liderando a mudança.
Conheça a nossa equipa
Pequena, mas dinâmica, a equipa da PBC Foundation é apoiada por mais de 50 voluntários ativos, pelo Conselho de Administração e pelo Conselho Consultivo Médico Internacional. Juntos, dedicamo-nos a melhorar a vida das pessoas que vivem com CBP. Saiba mais sobre nós e sobre os membros da nossa equipa:
Robert Mitchell-Thain
Atraído para o mundo da CBP na sequência do diagnóstico da mãe em 1994, Robert tem estado, de uma forma ou de outra, envolvido na divulgação da CBP desde 1996, ou seja, desde antes da criação da PBC Foundation. Enquanto defensor experiente e influente dos doentes, a especialidade de Robert é ouvi-los e utilizar as suas experiências para melhorar a experiência de outros doentes. Reconhecido internacionalmente como líder, orador, agente de inovação, académico, membro de comités e autor de publicações sobre diversos tópicos, a sua principal motivação é garantir que a voz e a experiência dos doentes sejam sempre o foco principal de cada potencial solução para os desafios que enfrentam. Enquanto agente de mudança, liderou várias campanhas e inovações para melhorar a qualidade de vida dos doentes com CBP a nível internacional.
Mo Christie
Mo foi diagnosticada com CBP em 2007 e foi sujeita a 2 transplantes de fígado. Começou a trabalhar como voluntária na PBC Foundation após o segundo transplante, em 2013, e passou a integrar a equipa a tempo inteiro em janeiro de 2023. Mo tem experiência em Policiamento, Tecnologia da Informação e Comunicação, Apoio e Entrega de Serviços. Deixou o seu trabalho na Polícia Escocesa após quase 34 anos de serviço antes de ingressar na PBC Foundation. Demonstra uma grande paixão pelo apoio e defesa dos doentes, garantindo que a sua voz seja representada a todos os níveis da comunidade de CBP. Trabalhando em estreita colaboração com os nossos parceiros, Mo participa também na gestão de projetos e assegura a promoção da experiência dos doentes. Está empenhada em apoiar e capacitar os doentes com CBP em todo o mundo.
Alan Sutherland
Alan integrou a Fundação como Administrador em fevereiro de 2009. Durante alguns anos, enquanto Diretor de Operações, tem vindo a supervisionar a instituição para garantir o seu bom funcionamento. As suas funções incluem a prestação de apoio ao CEO e ao Conselho de Administração, a coordenação com consultores médicos com vista à participação nas nossas atividades online, a organização de conferências e a compilação de artigos para a revista “The Bear Facts”. Com um olhar atento aos detalhes, é o principal ponto de contacto para a comunicação com diversos organismos externos e está sempre disponível para apoiar outros membros da equipa. Apoia a Fundação de diversas formas e é reconhecido pelas visitas guiadas que organiza sobre a história da sua cidade natal, Dunfermline, no dia da CBP
Cheryll Alomai
Cheryll juntou-se à equipa de Serviços para Doentes em janeiro de 2023. Conta com uma carreira de mais de vinte anos de trabalho em instituições de solidariedade social relacionadas com a área da saúde no Reino Unido. A paixão de Cheryll é ajudar os outros a desenvolverem o seu potencial e a sentirem-se capacitados no seu percurso de vida. O apoio a um amigo com um diagnóstico recente de CBP trouxe Cheryll para a Fundação, e adora fazer parte da organização e ter a oportunidade de moldar o futuro dos serviços que prestamos à comunidade de doentes. Cheryll é responsável pela nossa rede de voluntários e o seu principal objetivo consiste em partilhar ferramentas e técnicas de autocuidado com o maior número possível de pessoas no seio da comunidade de CBP.
Jacqueline Sapsed
Jacqueline começou a trabalhar na PBC Foundation no final de 2019, após 10 anos no setor bancário. Para ela, o papel de coordenadora de Financiamento e Subsídios representa uma mudança muito desafiadora e gratificante. A sua principal prioridade é continuar a encontrar fontes de financiamento e subsídios, para garantir que a Fundação possa continuar a fornecer seus serviços indispensáveis aos seus membros. Além disso, trabalha em estreita colaboração com os angariadores de fundos, os membros e as respetivas famílias, prestando apoio em todos os eventos, desde encontros matinais e feiras “despacha-bagagem” até passeios de bicicleta e corridas. Se precisar de apoio e aconselhamento ou se tiver informações sobre assuntos relacionados com financiamento ou angariação de fundos, não hesite em contactar-nos.
Linda Butler
Linda trabalha na Fundação há mais de onze anos, tendo assumido uma variedade de responsabilidades. Manteve a instituição unida durante a pandemia de Covid e, durante algum tempo, foi responsável pelos serviços prestados a doentes e voluntários. Atualmente, Linda dedica-se principalmente à comunidade de doentes, prestando apoio inicial, organizando e liderando reuniões – tanto físicas como virtuais – e criando oportunidades para que os membros da comunidade se encontrem e interajam, especialmente em áreas onde não existem voluntários. Além disso, é responsável pela difícil tarefa de gerir a agenda de Robert e garantir que está no local certo à hora certa.
Collette Thain MBE
Diagnosticada com CBP em 1994, Collette debateu-se sobretudo com o facto de não existirem informações nem apoio disponíveis. Collette, juntamente com outras pessoas, criou a PBC Foundation em 1996 e ficou satisfeita com o apoio prestado por hepatologistas de todo o Reino Unido, o que lhes permitiu oferecer ajuda e fornecer informações a todos os que delas necessitavam. Além de ser um dos momentos mais marcantes da sua vida, o MBE que recebeu há alguns anos pelos serviços prestados à instituição deu também muita visibilidade ao trabalho da Fundação. Tal como Collette refere, os e-mails e as cartas dificilmente são ignorados quando se conta com um MBE a seguir ao nome. Atualmente, Collette está a desfrutar de uma merecida pausa nas suas responsabilidades de gestão da Fundação, mas continua a comunicar com os membros através da linha de apoio, fornecendo informações, prestando apoio e, naturalmente, aquilo que a distingue: a amizade.
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Robert Mitchell-Thain CEO -
Mo Christie Diretora de Serviços para Doentes -
Alan Sutherland Diretor de Operações -
Cheryll Alomai Gestora de Serviços para Doentes -
Jacqueline Sapsed Coordenadora de Financiamento e Subsídios -
Linda Butler Responsável pela Coordenação -
Natalia Davidson Contabilista -
Collette Thain Fundadora e Responsável pelas Relações com os Doentes
Conselho de Administração
Os membros do Conselho de Administração são responsáveis pela gestão e pela estratégia da PBC Foundation. Têm a responsabilidade de garantir que a instituição é gerida de forma adequada e de prestar contas sobre as suas atividades, despesas e resultados.
Devem agir no interesse da instituição, trabalhar de acordo com os seus objetivos e valores, agir com o devido cuidado e diligência e garantir o cumprimento da lei, especificamente das disposições da Lei das Instituições de Solidariedade e Investimentos Fiduciários (Escócia) de 2005.
Conselho Consultivo Médico
O nosso Conselho Consultivo Médico é responsável pela supervisão das informações médicas que fornecemos. Todas as informações constantes das nossas publicações foram revistas por pelo um dos membros do Conselho Consultivo Médico. São também responsáveis pela revisão de projetos de investigação propostos para financiamento por parte da PBC Foundation para garantir que cumprem as melhores práticas, são pertinentes para as questões que se colocam atualmente no âmbito da CBP e atendem aos melhores interesses dos nossos utilizadores registados, entre muitos outros critérios.