关于我们

PBC Foundation 是全球最大的 PBC 患者支持组织。我们的宗旨是为每位受原发性胆汁性胆管炎影响者的生活质量带来积极影响。

捐赠立即加入

为 80 多个国家/地区的原发性胆汁性胆管炎患者提供支持。
提供有关原发性胆汁性胆管炎的最新准确信息。
提高对原发性胆汁性胆管炎及其生活质量影响的认识。
为原发性胆汁性胆管炎患者发声并促进理解。
促进和推动对原发性胆汁性胆管炎及其症状的研究。
与他人合作，共同达成我们的使命：找到原发性胆汁性胆管炎的病因和治愈方法。

PBC Foundation 是一家总部设在英国的慈善机构。我们于 1996 年在爱丁堡成立，秉持为原发性胆汁性胆管炎患者及其家人和朋友提供最新准确信息的原则，并坚信援助不应有贵贱之分。因此，我们为注册服务用户免费提供服务，包括我们的服务热线、会议、网站、自我保健应用程序以及《信息大全》—“Living with PBC”和我们的杂志《Bear Facts》等出版物。

如今，我们为来自 80 多个国家/地区的 20,000 余名患者提供服务。不仅如此，我们提供的支持和信息也延伸到了医疗保健专业人员群体，我们通过在医疗活动中传播有关原发性胆汁性胆管炎的详细信息以及开展广泛的外联工作，努力向他们宣传关于原发性胆汁性胆管炎的知识，提高他们对我们所提供的服务的认识。此外，我们还与医学、制药和患者权益倡导领域的其他机构合作开展研究，以便更好地理解和治疗原发性胆汁性胆管炎，并找到其病因/治愈方法。

您可以在我们的“支持与服务”部分进一步了解我们以及我们的工作。我们的《年度董事报告》也总结了我们的工作及我们的服务资金来源。

财务报表

我们的愿景与价值观

受原发性胆汁性胆管炎影响者是我们一切工作的核心，也是我们努力为他们的生活带来积极影响的原因。我们致力于为患者赋权、提供支持和信息、为他们的需求奔走发声、提高认识、努力改善生活质量，并实现我们找到原发性胆汁性胆管炎治愈方法的愿景。我们的所有工作均受以下价值观影响：

关怀：我们提供的每一项服务都以患者为导向。我们花时间倾听：吸取他人的经验，了解他们面临的挑战。我们关心患者结局，并希望每一位原发性胆汁性胆管炎患者都能迎来最好的结局。

承诺：我们的热情驱使我们尽一切努力为受原发性胆汁性胆管炎影响者的生活带来积极影响，确保他们的声音得到倾听，需求得到满足。我们信守诺言。

诚实：我们在所有工作中都诚实待人，问心无愧。我们言出必行，言行一致，致力于在社区内建立信任。

尊重：我们相信，在一个充满机会、公平、平等和包容的世界里，每个人无论身处何种境况，都能感受到自己被重视、被倾听，并被视为社区的重要一员。

透明：我们的每一项决策都始终围绕患者制定，并确保我们的决策工作受到监督。我们秉持着开放和负责的态度制定决策和行动。

我们希望能通过践行这些价值观为原发性胆汁性胆管炎社区赋权，为受原发性胆汁性胆管炎影响者带来更大的自主权和控制权，帮助他们自主做出能够影响其生活质量的决策。我们将这些价值观融入工作中，因此能够接纳、支持并积极参与国际原发性胆汁性胆管炎社区，推动知识进步，共同创建解决方案并引领变革。

认识我们的团队

我们 PBC Foundation 的团队规模虽小，但实力雄厚，由 50 多位活跃志愿者、我们的董事会和国际医学咨询委员会提供支持。我们携手同心，致力于改善原发性胆汁性胆管炎患者的生活。进一步了解我们和我们的团队成员：

Robert Mitchell-Thain

1994 年，Robert 的母亲被诊断为原发性胆汁性胆管炎，他从此被卷入原发性胆汁性胆管炎的世界。Robert 一直以各种方式投身原发性胆汁性胆管炎的倡导工作，甚至要早于 1996 年 PBC Foundation 成立。作为一位经验丰富且颇具影响力的患者权益倡导者，Robert 擅长倾听患者的心声，并利用患者的经历来改善其体验。作为一名国际领导者、演讲者、创新者、学者、委员会成员和多个论题的作者，他的驱动力是确保在针对患者所面临的挑战制定解决方案时，每次都将患者的意见和体验置于首要和核心位置。作为变革的推动者，他在国际舞台上领导了各种运动和革新，意在改善原发性胆汁性胆管炎患者的生活质量。

Mo Christie

Mo 于 2007 年被诊断患有原发性胆汁性胆管炎，并接受了两次肝脏移植。她在 2013 年第二次接受移植后便开始在 PBC Foundation 做志愿者，并于 2023 年 1 月加入了全职员工团队。Mo 拥有警务、信息与通信技术、服务支持与交付背景，在加入 PBC Foundation 前，她在苏格兰当了近 34 年的警察。她热衷于为患者提供支持和权益倡导工作，确保患者的声音在原发性胆汁性胆管炎社区的各个层面都得到体现。Mo 与我们的合作伙伴合作密切，她还帮助管理项目，确保改善患者体验。Mo 致力于为世界各地的原发性胆汁性胆管炎患者提供支持并赋权。

Alan Sutherland

Alan 于 2009 年 2 月加入基金会，担任管理员。多年来，他一直担任运营主管，负责监督办公室内的所有工作，确保一切顺利进行。他的职责包括为首席执行官和董事会提供支持、联络医学顾问参与我们的在线活动、组织会议以及为《Bear Facts》校对文章。凭借对细节的敏锐洞察力，他成为了与多家外部机构沟通的主要联系人，并随时准备为其他员工提供支持。他以多种方式支持基金会，并因于原发性胆汁性胆管炎日在家乡丹佛姆林带领了一场历史导览游而广为人知。

Cheryll Alomai

Cheryll 于 2023 年 1 月加入患者服务团队。她在英国健康相关慈善机构工作了二十多年。Cheryll 热衷于帮助他人发挥潜力，让他们在人生旅途中感到充满力量。Cheryll 的一位朋友被诊断出患有前列腺癌，在为朋友提供支持的过程中，她接触到了基金会，她很高兴能够成为组织的一员，并有机会为我们向患者社区提供的服务塑造未来。Cheryll 负责我们的志愿者网络，她最喜欢与尽可能多的原发性胆汁性胆管炎社区成员分享自我保健工具和技术。

Jacqueline Sapsed

Jacqueline 在银行业工作 10 年后，于 2019 年底开始在 PBC Foundation 工作。对她而言，担任信托和资助员这一职位是一种极具具挑战性，但也极有意义的环境改变。她的主要工作是不停寻找资金和资助，以确保基金会能够继续为其成员提供宝贵的服务。她还与募款人、会员及其家人密切合作，为他们举办的从咖啡晨会、旧物销售到骑行和跑步等所有活动提供支持。如果您需要支持和建议，或有关于资助或募款的任何信息，请联系我们。

Linda Butler

Linda 在基金会工作了十一年多，承担了广泛的职责。她是新冠疫情期间保持办公室运转的主力，并在该期间领导了为患者及志愿者提供的服务。Linda 目前的工作重点是我们的患者社区，她负责提供首次联系支持、安排并主持线下和线上会议，以及为我们的社区成员创造见面和互动的机会，尤其是在没有志愿者的地区。 Linda 还承担了管理 Robert 的日程这一艰巨任务，确保他在正确的时间出现在正确的地点。

Collette Thain MBE

Collette 于 1994 年被诊断患有原发性胆汁性胆管炎，彼时的她缺乏信息和支持，因此过得十分艰难。1996 年，Collette 与他人共同创立了 PBC Foundation，令她感到欣慰的是，基金会得到了英国各地肝病专家的支持，使她和其他人能够帮助所有需要帮助的人，并为他们提供信息。几年前，她因对原发性胆汁性胆管炎领域的贡献而获得了 MBE 勋章，这不仅是她人生中的一大亮点，也为基金会的工作带来了极大关注。正如 Collette 所说，当一个人名字后加以 MBE 的后缀时，其电子邮件和信件都不会被忽视！Collette 现在已经不再管理基金会的工作，开始享受休息时间，但她仍在通过服务热线与会员交谈，为他们提供信息和支持，当然还有她标志性的友善。