我们认为每一位受原发性胆汁性胆管炎影响的人都有权免费获得信息,因此我们不会对此类信息收取费用,也不会收取会员费。我们与医疗咨询委员会紧密合作,为您提供准确的最新信息。除了网站,我们还为患者和医疗保健专业人员制作了宣传册和指南、《信息大全》(我们最为重要的信息来源),《Bear Facts》(我们的季刊杂志),以及专为儿童开发的资源。
许多资源是注册服务用户的专属内容。登录后方可查看。如果您尚未在基金会注册,可以免费加入,加入后即可访问我们所有的服务和活动。您还可以在下面下载我们的《信息大全》和《Bear Facts》杂志的样本。此外,您也可以在我们的自我保健应用程序上获取信息、工具和跟踪器,还可以在我们的 YouTube 频道 PBC TV 上观看有关不同原发性胆汁性胆管炎主题的短视频或查看我们的医疗保健问答。
患者指南
我们制作了一系列患者指南,希望能帮助您顺利走过原发性胆汁性胆管炎之旅,其中包括对用于诊断和管理原发性胆汁性胆管炎患者的 EASL 和 AASLD 临床实践指南的通俗解释。
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宣传册
我们的出版物和宣传册可供您下载、打印或在线阅读。欢迎您酌情将这些信息分享给您的医疗专家、顾问或家人和朋友,以帮助他们更好地了解您的病情。
《Bear Facts》杂志
我们的季刊杂志名为“Bear Facts”。其中包含募捐故事和想法、宣传运动、新闻、活动和原发性胆汁性胆管炎专科诊所页面。
网站翻译
当我们继续致力于翻译我们的新网站时,请注意您仍然可以用多种语言访问我们以前的网站。
我认识一些患有其他疾病的患者,他们都没有得到过类似(我们的《信息大全》)的支持。我向他们展示我收到的资料后,他们对其中的信息之多印象深刻。我真的觉得《信息大全》是一份极好的出版物。
我们会定期审查我们的资源内容,因此如果您有任何反馈,请将其发送至 info@pbcfoundation.org.uk。