Befunde und Daten kennen
Wir bestärken Patienten und Patientinnen darin, beim Management ihrer PBC eine aktive Rolle zu spielen und in Partnerschaft mit medizinischem Fachpersonal zu arbeiten. Ein Teil dieser aktiven Rolle ist ein Verständnis der Laborbefunde und deren Auswirkungen.
Wie hoch sind Ihre Laborwerte?
Leberwerte (Leberparameter) werden genutzt, um den Gesundheitszustand Ihrer Leber und die innerhalb der Leber ablaufenden Vorgänge zu prüfen. Mit Leberwerten werden folgende wichtige PBC Marker überprüft: alkalische Phosphatase (AP), Bilirubin und Albumin. Änderungen im Befund dieser drei Marker können auf ein potenzielles Fortschreiten der Erkrankung hinweisen.
Worauf sollten Sie achten?
Sinnvollerweise werden Ihre Leberwerte regelmäßig bestimmt, damit Ihr medizinisches Personal Ihre Befunde verfolgen kann und sicherstellen kann, dass Ihre Befunde möglichst nahe am Referenzbereich liegen.
Der Referenzbereich für gesunde Personen für AP, Bilirubin und Albumin ist:
| AP: | 35- ~ 140 IE/l |
| Bilirubin: | <17 µmol/l oder <1,2 mg/dl |
| Albumin: | 35-55 g/l |
Falls sich Ihre Befunde ändern oder außerhalb dieser Bereiche liegen, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt/ Ihrer Ärztin über ihren PBC-Behandlungsplan. Beachten Sie bitte auch, dass PBC für jede Person anders ist und dass andere Referenzbereiche gelten könnten.
Durch Kenntnis Ihrer Laborwerte und Befunde können Sie am besten Verantwortung für Ihre PBC übernehmen. Mehr erfahren Sie in unserem Video.
Wie können Sie Ihre Werte verfolgen?
Die PBC Foundation hat eine App entwickelt, die Sie in Ihrem Alltag mit PBC unterstützt und die Sie ermächtigt, bei Ihrer medizinischen Behandlung als ein informierter Partner /eine informierte Partnerin aufzutreten. Die App enthält verschiedene Tools, mit der Sie Ihre Befunde und Daten kennenlernen und Ihre Erkrankung verfolgen können. Außerdem bietet die App verschiedene Selbstpflegetechniken, die Sie auf emotionaler, psychischer und körperlicher Ebene unterstützen.
Um Befunde und Daten kennenzulernen, bietet die App Tools zum Verfolgen vieler Untersuchungsergebnisse, Symptome, Stimmungen, Medikamente und Termine.
Gewichtskontrollen
Hoffentlich haben Sie UDCA (auch Urso oder Ursodeoxycholsäure) verschrieben bekommen, als Versuch, Ihren Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Ein Erfolg kann durch rückläufige AP-Werte bestätigt werden. Für Personen, die UDCA nehmen, ist außer der Kontrolle der AP-, Bilirubin- und Albumin-Werte auch eine Gewichtskontrolle wichtig. In den Leitlinien wird eine Dosis von 13 bis 15 mg/kg pro Tag empfohlen. Deshalb achten Sie bitte auf Gewichtsschwankungen und passen Sie Ihre Dosis an, um den maximalen Therapieerfolg zu sichern.
Die PBC Foundation hat einen Urso Dosisrechner entwickelt, mit dem Sie überprüfen können, ob Sie die richtige Dosis für Ihr Gewicht einnehmen.
