Les chiffres
Nous vous encourageons en tant que patient à collaborer avec votre médecin pour jouer un rôle proactif dans la prise en charge de votre CBP. Il s’agit par exemple de comprendre les résultats de vos analyses sanguines et leurs conséquences sur votre bien-être.
Connaissez-vous vos chiffres ?
Les tests hépatiques (bilan hépatique, tests de la fonction hépatique ou TFH), servent à effectuer un suivi de l’état de votre foie et des processus qui s’y produisent. Les marqueurs importants de la CBP surveillés par TFH comprennent la phosphatase alcaline (PAL), la bilirubine et l’albumine. Une modification des taux de ces trois marqueurs peut mettre en évidence un risque de progression de la maladie.
Que devriez-vous surveiller ?
En principe vous devriez vous prêter régulièrement à des tests hépatiques afin que votre médecin puisse surveiller l’évolution de votre maladie et s’assurer que vos chiffres soient aussi proches que possible de la normale.
Les valeurs normales pour la PAL, la bilirubine et l’albumine sont les suivantes :
| PAL : | 35 à environ 140 UI/litre |
| Bilirubine : | < 17 µmol/litre ou < 1,2 mg/décilitre |
| Albumine : | 35 à 55 g/litre |
Si vos chiffres évoluent ou ne se situent pas dans ces plages, vous devriez discuter avec votre médecin de votre plan de prise en charge de la CBP. Il ne faut pas oublier que la CBP se manifeste différemment et que les plages de valeurs normales peuvent varier d’une personne à l’autre.
Connaître vos propres chiffres est la meilleure façon de maîtriser votre CBP. Regardez notre vidéo pour en savoir plus.
Comment pouvez-vous suivre vos chiffres ?
La PBC Foundation a créé une application conçue pour vous apporter un soutien au niveau de votre vécu quotidien de la CBP et vous permettre de participer à vos soins de santé en tant que partenaire informé(e). L’application a recours à une variété d’outils pour vous aider à connaître vos chiffres, surveiller votre maladie et vous accompagner dans toute une gamme de techniques d’auto-prise en charge émotionnelle, psychologique et physique.
Pour vous aider à connaître vos chiffres, l’application contient des outils de suivi pour toute une gamme de résultats de tests, les symptômes, votre humeur, les médicaments et les rendez-vous.
Surveillance du poids
Normalement, vous aurez reçu de l’AUDC (également connu sous le nom d’acide ursodésoxycholique) pour tenter de ralentir la progression de votre maladie, ce qui peut être indiqué par la réduction du taux de PAL. En plus de surveiller le taux de PAL, de bilirubine et d’albumine lors de la prise d’AUDC, il est également important de surveiller votre poids. La dose recommandée est de 13 à 15 mg/kg par jour, donc prendre note de l’évolution de votre poids et modifier votre dose en conséquence vous garantit de recevoir le bénéfice maximum du traitement.
Nous avons développé le calculateur de la dose d’AUDC de la PBC Foundation pour vous aider à vérifier en continu que votre dose d’AUDC est adaptée à votre poids.
