PBC-Symptome
Die Symptomlast der PBC, inklusive Juckreiz und Abgeschlagenheit, können enorme körperliche und psychische Auswirkungen auf die Lebensqualität betroffener Personen haben, den Alltag beeinflussen und zum Gefühl der Isolation beitragen.
- Die häufigsten Symptome bei PBC sind Juckreiz und Abgeschlagenheit.
- Ungefähr 60% der Betroffenen haben bei Diagnosestellung keine Symptome.
- Nicht jede betroffene Person hat alle Symptome und manche haben keine.
- Die Intensität der Symptome steht in keinem Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung.
- Betroffene können zum Management ihrer Symptome aktiv beitragen.
- Therapien und Selbstpflege reduzieren die Symptome, das ist nachgewiesen.
Krankheitsspezifische PBC-Symptome:
PBC-Symptome, die meist aus Juckreiz und Abgeschlagenheit bestehen, treten oft in auf- und absteigenden Wellen auf. Personen, die schon viele Jahre lang PBC haben, wissen, dass sich gute und weniger gute Zeiten abwechseln. Doch kommen auch in guten Zeiten schlechte Tage vor, und auch in schlechten Zeiten gibt es gute Tage.
Symptome einer fortgeschrittenen Lebererkrankung
Juckreiz und Abgeschlagenheit können im Krankheitsverlauf einer PBC jederzeit auftreten und sie stehen in keinerlei Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung oder einer Verschlechterung. Anders verhält es sich mit Symptomen fortgeschrittener Lebererkrankungen, die PBC-Patientinnen und -Patienten haben können.
Eine PBC kann zu einer Zirrhose führen, wobei die Leber wesentlich vernarbt ist (Fibrose) und eine Knotenbildung stattfindet. Eine Zirrhose jeglicher Ursache kann zu vielen Komplikationen führen und deshalb ist eine Überwachung wichtig.
Vielen Personen mit Leberzirrhose geht es weiterhin gut und sie haben keine Komplikationen oder Nebenwirkungen. Dies nennt sich kompensierte Zirrhose. Hier muss erwähnt werden, dass auch bei einer kompensierten Zirrhose eine Bildung von Krampfadern oder sogar Leberzellkrebs möglich ist, und deshalb ist eine Überwachung wichtig.
Mit dem Begriff dekompensierte Zirrhose wird ausgesagt, dass die betroffene Person Komplikationen entwickelt hat. Zu möglichen Komplikationen gehören Varizen (Krampfadern), Aszites, hepatische Enzephalopathie, geschwollene Beine oder Muskelschwund. Bei einer dekompensierten Zirrhose wird manchmal eine Transplantation erwogen, wobei die Zirrhose auch aufgrund eines Ereignisses wie z.B. einer Infektion auftreten kann.
Die häufigsten Begleiterscheinungen einer Zirrhose werden hier erklärt:
Hepatozelluläres Karzinom (HCC)
Zirrhosepatientinnen und-patienten haben ein erhöhtes Risiko, Leberkrebs zu entwickeln (hepatozelluläres Karzinom, Leberzellkarzinom, Leberzellkrebs). Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Personen mit Zirrhose werden zu regelmäßigen Blutuntersuchungen und Ultraschalluntersuchungen aufgefordert (meist alle 6 Monate). Falls ein solcher Krebs früh entdeckt wird, kann er oft behandelt oder sogar geheilt werden. Heutzutage gibt es viele Optionen für die Behandlung von Leberkrebs.
Hepatische Enzephalopathie (HE)
Eine hepatische Enzephalopathie (HE) kann auftreten, wenn die Leber Toxine (Giftstoffe) aus dem Darm nicht mehr beseitigen kann und sie in den Blutstrom geraten. Die Symptome der HE reichen von etwas Benommenheit zu Verworrenheit und Koma. Personen haben Schwierigkeiten bei der Durchführung einfacher Aufgaben wie Binden von Schnürsenkeln und Schreiben. Es kann zu veränderten Schlafgewohnheiten kommen.
Die Entwicklung oder Verschlechterung einer HE kann von vielen Auslösern beeinflusst werden, wie Infektionen, Blutungen des Magen-Darm-Traktes, Verstopfung und manchen Medikamenten. Die Diagnose wird durch eine körperliche Untersuchung gestellt (manchmal tritt ein spezifisches grobschlägiges Zittern („Flapping tremor“, Asterixis) auf) und mittels EEG (Aufzeichnung der Gehirnströme). Die Behandlung besteht in der Behandlung aller Auslöser, Lactulose (Sie sollen mindestens zwei weiche Stuhlgänge täglich absetzen) und manchmal einer Medikamentengabe.
Aszites
Aszites wird die Ansammlung von Flüssigkeit im Bauchraum genannt. Mit abnehmender Leberleistung und zunehmender Vernarbung wird in der Leber weniger Protein namens Albumin gebildet. Außerdem wird die Blutzufuhr in die Leber durch einen erhöhten Widerstand erschwert. Dadurch sammelt sich im Bauchraum Flüssigkeit an.
Geschwollene Füße
Geschwollene Füße und Beine (Wasser in den Beinen) haben viele Ursachen. Eine davon ist der niedrige Albuminspiegel bei fortgeschrittenen Lebererkrankungen. Sowohl Aszites als auch Beinödeme werden gewöhnlich mit Diuretika (Wassertabletten) und einer salzarmen Ernährung behandelt. Manchmal hilft das nicht und andere Eingriffe werden nötig, z.B. ein Shunt (TIPS) oder eine Drainage des Bauchraumes.
Varizen (Krampfadern)
Varizen sind vergrößerte Venen, die sich aufgrund der fortgeschrittenen Vernarbung und Zirrhose bilden, wobei die Ursache der Zirrhose keine Rolle spielt. PBC-Patientinnen und -Patienten können Varizen vor einer Zirrhose entwickeln, obwohl diese gewöhnlich mit einer Zirrhose einhergehen. Im Magen-Darm-Trakt (Gastrointestinaltrackt) können sich Varizen an jeder Stelle zwischen Mund und After entwickeln. Am häufigsten kommen sie jedoch am unteren Ende der Speiseröhre und im Magen vor.
Varizen machen keine Probleme, bis sie bluten. Nicht alle Personen mit PBC oder Zirrhose entwickeln Varizen und nicht alle Personen mit Varizen erleben Blutungen. Falls jedoch Blutungen auftreten, sind sie schwerwiegend und möglicherweise tödlich, deshalb müssen sie vor einer Blutung entdeckt und behandelt werden.
Personen mit fortgeschrittener Vernarbung oder Zirrhose werden zu einer endoskopischen Untersuchung (Spiegelung) gebeten, um nach Varizen zu suchen. Falls wesentliche Varizen vorhanden sind, wird der Person gewöhnlich eine Behandlung zur Vermeidung von Blutungen angeboten. Diese ist entweder medikamentös oder es werden Gummibandligaturen gesetzt oder beides.
Ikterus (Gelbsucht)
Eine Gelbsucht entsteht, wenn sich so viel Bilirubin im Blut befindet, dass sich Augen und Haut gelb färben. Verursacht wird sie durch Lebererkrankungen, aber auch Erkrankungen, die nichts mit der Leber zu tun haben. Oft wird der Urin sehr dunkel und Stühle werden heller. Die Gelbfärbung ist in leichten Fällen schwer zu sehen und die einzige zuverlässige Methode zur Feststellung einer Gelbsucht ist eine Blutprobe.
Ein Großteil des Bilirubins kommt aus dem Hämoglobin der roten Blutkörperchen, das in der Leber abgebaut wird und in Galle und Urin ausgeschieden wird. Falls die Leber geschädigt ist oder die Galle nicht abfließen kann, steigen die Bilirubinwerte und es tritt eine Gelbsucht ein.
Eine fortschreitende Gelbsucht bei PBC ist ein Zeichen dafür, dass die Leber Schwierigkeiten hat. Dennoch gibt es viele Ursachen für Gelbsucht und diese müssen bedacht werden, bevor die Gelbsucht mit einer fortgeschrittenen PBC begründet wird.
Portale Hypertension (Pfortaderhochdruck)
Ein Pfortaderhochdruck kann auf einer Zirrhose beruhen. Bei Pfortaderhochdruck erhöht sich er Druck in der Pfortader (die das Blut von Darm und Milz in die Leber transportiert). Der Druckanstieg könnte eine Folge davon sein, dass eine Leber mit Zirrhose den Blutstrom nicht mehr so leicht aufnehmen kann. Pfortaderhochdruck kann zu einem erhöhten Blutungsrisiko von Varizen führen, deshalb wird eine Überwachung und Behandlung empfohlen.
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